Nevetéstől hangos a nyolc és fél éves Hanna és Áron budapesti otthona. Az ikrek már a második osztályt tapossák, s bár külön iskolába járnak, idejük nagy részét együtt töltik. A jó kedélyű gyerekek arcán nyoma sincs annak, hogy fiatal koruk ellenére milyen nehézségekkel küzdöttek meg az elmúlt években. Mindkettőjüknél agydaganatot diagnosztizáltak.Hanna és Áron a Ments Életet Közhasznú Alapítvány pártfogoltjai. Édesanyjuk, Gyárfás Zsuzsa egyedül neveli őket. Nem mindig volt könnyű a családnak, sőt, most sem az, ugyanis az élet újabb megpróbáltatás elé állította az ikreket és anyukájukat. Hanna és Áron nem egyszerre betegedtek meg: a kislányt másfél éves korában operálták meg, míg a testvérét öt évvel később. Mindkét műtét sikeres volt, de a sors pár hónappal ezelőtt ismét közbeszólt. Áron agydaganata ugyanis kiújult.

– 2014-ben derült ki, hogy Hanna agyában egy négyszer négy centis daganat van. Sokkolt a diagnózis, mivel arra gyanakodtunk a tünetek alapján, hogy a szemével van probléma. A daganat nyomta a látó- és mozgásért felelős idegeket is, emiatt bizonytalan volt a járása és sokat sírt. Szinte azonnal megműtötték, majd egy három blokkból álló kemoterápiát kapott. Bár a daganatot eltávolították, sajnos, Hanna életére a mai napig hatással vannak a történtek. Folyamatos fejlesztésekre jár, ugyanis a beszéde és a mozgása a mai napig elmarad a vele egykorú társaitól – kezdte lapunknak megrendítő történetüket az édesanya.

A gyerekek is tisztában vannak a helyzetükkel, de jó kedélyűek, arcukon nyoma sincs a bajnak

A gyerekek az óvodás éveikben szépen cseperedtek, egymás legfőbb támaszai lettek. Áron közben a sport szerelmese lett: focizott, vízilabdázott és anyukája elmondása szerint a közösség középpontjában is ő áll mind a mai napig, mivel imád barátkozni, közvetlen kisfiú.

– Hatévesen épp egy táborban volt Áron, amikor felhívtak, hogy sokat hányt. Akkor már éreztem, hogy ez több, mint egy szimpla vírusos betegség. Nem volt kedve oviba menni, holott korábban el se lehetett hozni onnan. Levert volt, sokat fájt a feje, így vizsgálatot kértem. Sajnos, beigazolódott a legnagyobb félelmem. Agydaganat – folytatta Zsuzsa.

Mint kiderült, az ikrek egy olyan genetikai betegségben szenvednek, amely rákossejtek kialakulásához vezethet. A Gorlin-Goltz-szindrómát Zsuzsától örökölték, aki pár évvel ezelőtt maga is mellrákos volt.

– Pár hónappal ezelőtt egy kontroll vizsgálaton tudtuk meg, hogy Áron daganata ugyanott kiújult. Méltósággal viseli a betegséget, tudja, mi történik körülötte, ismeri azokat az egészségügyi szakszavakat, amiket egy gyermeknek sem kellene. Amikor megtudtam, hogy kiújult a daganat, csak sírtam a villamoson. Jelenleg nem sportolhat, kemoterápiát kap, de suliba járhat, amiért nagyon hálás – árulta el Zsuzsa.

Az anyuka jelenleg nem tud dolgozni, elmondása szerint egyik munkáltató sem fogadja jó szívvel, amikor tudomásukra jut, hogy hol Hannát, hol Áront kell kontrollra vinnie, ráadásul korábbi betegsége miatt ő maga is rendszeresen vizsgálatokra jár.

– Bízunk a legjobbakban, de nagyon nehéz egyedül. A kórházakban sok halált láttunk, de az általunk tapasztalt szörnyűségek ellenére boldogok és bizakodóak vagyunk. Másképp nem tudnánk tovább menni azon az úton, amit kijelöltek nekünk.

Így segíthet

Hanna folyamatos fejlesztésekre jár, ami a családi kasszát megterheli. Amennyiben segítene az ikreknek, a következő számlaszámon megteheti: Ments Életet Közhasznú Alapítvány 10702019-67010941-51100005 vagy bankkártyával az alapítvány honlapján keresztül: https://mentseletet.hu/igy-segithetsz/penzadomany/

Közlemény: Gyárfás család

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.